En redes sociales hemos visto imágenes de famosos y desconocidos vertiendo sobre su cabeza un cubo de agua con hielos para supuestamente ponerse en el lugar de quienes padecen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y que tienen la sensación de que les tiran una cubeta de agua fría, ya que el organismo baja mucho su temperatura. Esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

El Ice Bucket Challenge es una campaña publicitaria vendida como solidaria, que da la opción de desafiar a otras tres personas para que cumplan el reto en las próximas 24 horas o deberán donar 100 dólares. El dinero se recauda a beneficio de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS) que estudia la enfermedad.

Además del rechazo que ha generado por el desperdicio de agua, comenzó a circular un documento de impuestos de donde se deducen los altos sueldos que reciben los directivos de la ALS. La presidenta y CEO de la ALS, Jane Gilbert, gana más de $189 millones de dólares al año, es decir $15 millones de dólares al mes, y los gastos de administración suman casi dos millones, según comunica la propia ELA en su sitio web. Es decir, un 7% del total de fondos que juntan. Según ellos mismos informaron en enero de este año, el 28% de los fondos va a investigación, que es el objetivo principal del desafío, 32% a la educación pública y profesional, 19% a pacientes y 14% a las colectas.

De acuerdo a cifras recientes de la Agencia de Protección Ambiental, desde el inicio de la campaña en junio de 2014 se han gastado casi 19 millones de litros de agua potable, cantidad equivalente a dar de beber agua a 27 mil personas durante un año.

Aunado a esto se presenta el cuestionable hecho de la experimentación con animales, donde en este caso a primates no humanos se les inyectan químicos en el cerebro y columna vertebral para ver los efectos de los mismos y más tarde son matados y diseccionados. A los ratones se les perfora el cráneo para infectarlos y se les obliga a correr en una banda hasta que colapsan exhaustos. En los últimos diez años sólo una decena de tratamientos probados con animales se ha aplicado en pacientes y todos salvo uno han reportado beneficios marginales en humanos con ELA. Esta cifra de fracasos es la usual en los experimentos con animales pues aunque ellos sienten como nosotros, sus cuerpos reaccionan de manera completamente distinta a las enfermedades y medicamentos. De acuerdo a la Food and Drug Administration (FDA), 92 de los 100 medicamentos químicos que se experimentan en animales, fallan al ser aplicados en humanos.

Cuando uno se atreve a expresar rechazo ante esta campaña pareciera que lo que está manifestando es repudio a encontrar una cura a la enfermedad o a ser solidario. Las respuestas a la crítica son tan elementales como “el reto no se hace en lugares donde hay sequía”, “si tu tuvieras esta enfermedad…”, “primero están las vidas humanas que las de animales”. Tendemos a simplificar todo y polarizar sin siquiera hacer un análisis o reflexionar por qué hacemos lo que hacemos. No se trata de ver quién va primero o después en nuestra lista de buenas acciones.

El rechazo no va dirigido hacia un intento de informar sobre una enfermedad sino a la forma, y a lo fácil que nos resulta imitar o dejarnos llevar por una moda sin cuestionarla. ¿Qué hace tan especial a la ELA frente a otras enfermedades? Nada. La incidencia de padecimiento es 2 de cada 100 mil personas y al año las muertes son de aproximadamente 5600 pacientes, mientras que las ocasionadas por enfermedades derivadas de la falta de agua limpia y potable suman 3 400 000, por ejemplo.

Muere mucho más gente por otras enfermedades que se pueden prevenir y curar con un diagnóstico a tiempo. ¿cuál es pues el negocio detrás del ice bucket challenge?

Tal vez no lo sepamos, ojalá y no haya ninguno. Lo que sí podemos concluir es que no hay forma de justificar ayudar a unos mientras dañamos a otros. Es tan incongruente como organizar corridas de toros para la beneficencia.

Pretendemos mostrar solidaridad lanzándonos un balde de agua fría, mientras hay comunidades enteras que recorren diariamente largas distancias para llenar ese mismo balde para beber y cocinar. ¿somos incapaces de imaginar cuán insolidario les parecería a ellos nuestro gesto de despilfarro?

Somos supuestamente inteligentes. Usemos la creatividad para desarrollar la empatía y educar respecto a distintos temas, sin que ello implique perjudicar a otras especies ni a la nuestra propia. Esa es la verdadera solidaridad.